Proceso de duelo de los cuidadores informales de pacientes en cuidados paliativos.

Abstract

El presente proyecto tuvo como objetivo interpretar las vivencias del proceso de duelo de los cuidadores informales de pacientes en cuidados paliativos, con la finalidad de proponer intervenciones de enfermería que favorezcan su afrontamiento. El estudio descriptivo se desarrolló bajo una investigación cualitativa con un enfoque fenomenológico, con la aplicación de la entrevista semi estructurada a cuatro cuidadores informales que acompañaron de forma directa en el proceso de enfermedad o fallecimiento y duelo de un familiar en condición paliativa. La información fue registrada en audio y video, transcrita y analizada por medio de una matriz emergente, organizada en categorías y subcategorías vinculadas con las experiencias de duelo, sus etapas, manifestaciones, redes de apoyo y relación con el personal de salud. Los resultados exponen que el duelo en los cuidadores informales no parte del fallecimiento del paciente, si no desde el deterioro progresivo, perdida de autonomía, cambios emocionales, familiares y sociales que genera la patología. Se identificaron manifestaciones como: tristeza, llanto persistente, culpa, miedo, ansiedad, aislamiento, alteraciones en el ciclo de sueño, pérdida de apetito, alivio, apego a objetos simbólicos, entre muchas más. Asimismo, se evidenciaron debilidades en la atención brindada por el personal de salud, principalmente vinculadas con la falta de educación domiciliaria, comunicación deficiente, débil acompañamiento y limitada preparación en cuidados paliativos. Se concluye que el cuidador informal deber ser reconocido como un sujeto de cuidado y no únicamente como responsable del cuidado del paciente. Por ello, se plantea una propuesta de intervenciones de enfermería antes, durante y después del fallecimiento, centrada en: educación, escucha activa, apoyo emocional, autocuidado, fortalecimiento de redes de apoyo y seguimiento continuo para la prevención de complicaciones en el duelo.